La Casa de la Cultura de Mieres acogerá el próximo 28 de junio, a las 19:00 horas, una gala benéfica en apoyo a Javi, un niño asturiano diagnosticado con síndrome NEDAMSS, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara causada por una mutación en el gen IRF2BPL.
La cita forma parte de la campaña solidaria “El Ángel de Javi”, una iniciativa nacida para movilizar a la sociedad asturiana y recaudar fondos destinados a financiar una terapia génica en fase de ensayo clínico en Estados Unidos, cuyo coste asciende a 1,5 millones de euros.
El síndrome NEDAMSS provoca una progresiva pérdida del habla, problemas de movilidad y graves convulsiones. Se trata de una dolencia extremadamente rara, con solo unas decenas de casos diagnosticados en todo el mundo.
La gala reunirá en Mieres a numerosos artistas y colaboradores, entre ellos Rocío Masedo, Iván Begega, Raquel y Gloria Suárez, Robert, Grupo Roma XV, Nacho Grao, David Hernández, Marta Gayo, Estefanía Ramírez, Bibi Barranco, Any Gijón, Feli Naveiras, Michael Carrandi y Zulima Michelena. El acto estará presentado por Diego Ocampo y organizado por Fran Cas.
Las entradas tendrán un precio de 5 euros en taquilla. Además, se habilitará fila cero y una hucha solidaria para todas aquellas personas que quieran realizar aportaciones.
La campaña “El Ángel de Javi” ha impulsado también el documental solidario “El Ángel de Javi: 1.500.000 de razones para creer”, que narra la historia del niño, el día a día de su familia y la red de apoyo que se ha creado en torno a su lucha.
